Emily Perl Kingsley es una escritora que se unió al equipo de Barrio Sésamo en 1970. Desde entonces ella se encargó de los guiones de la serie. En 1974 tuvo un hijo, Jason Kingsley, que nació con síndrome de Down. Sus experiencias con Jason inspiraron a Emily para incluir en Barrio Sésamo a personas con una discapacidad, tanto física como psíquica.
En 1987 Kingsley escribió el texto “Bienvenidos a Holanda” en el que compara la experiencia de tener un hijo discapacitado con un viaje a Holanda, cuando en realidad se había programado para Italia.
La Fundación Mehuer en 2016 encargó un vídeo de sensibilización sobre las enfermedades raras a la agencia creativa ‘Crepes&Texas’, bajo la dirección del actor, productor y director Emilio Aragón, inspirado en la maravillosa historia de Emily Perl Kingsley. Puedes ver el vídeo pinchando aquí, y a continuación te dejo el texto:
«A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un hijo discapacitado, para ayudar a las personas que nunca han compartido esta experiencia única a comprenderla, a imaginar cómo se sentirían. Es algo así:
Esperar un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas… a Italia. Te compras un montón de guías y haces planes maravillosos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Hasta es posible que aprendas algunas frases útiles en italiano. Todo resulta muy emocionante.
Tras varios meses de espera ansiosa, finalmente llega el gran día. Haces las maletas y emprendes tu viaje. Varias horas más tarde, al aterrizar el avión, la azafata anuncia:
–¡Bienvenidos a Holanda!
–¡¿Holanda?! –exclamas–. ¿Cómo es que estamos en Holanda? ¡Pero si yo viajaba a Italia! Esto tiene que ser Italia. ¡Llevo toda mi vida soñando con viajar a Italia!
Pero ha habido un cambio de itinerario. El avión ha aterrizado en Holanda y es allí donde tienes que quedarte.
Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, desagradable, asqueroso, donde reinen el hambre, las plagas o las enfermedades. Es, tan solo, un lugar distinto.
Así que no te queda más remedio que salir y comprar guías nuevas, aprender un idioma totalmente diferente, y conocer a un grupo nuevo de personas, a las que de otro modo jamás hubieras conocido.
Es, tan solo, un lugar distinto. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos llamativo. Pero cuando llevas cierto tiempo allí, tras recuperarte de la primera impresión, al mirar a tu alrededor… empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento… y de que Holanda tiene tulipanes. Holanda incluso tiene cuadros de Rembrandt.
Sin embargo, todos tus conocidos no hacen más que viajar a Italia y alardear a su regreso de lo maravillosa que ha sido su estancia allí. Y, durante el resto de tus días, te dirás: «Sí, allí era donde yo también tenía que haber ido. Eso es lo que yo había planeado».
Y el dolor que esto te causa nunca, nunca, nunca desaparecerá… porque el no realizar un sueño supone una pérdida muy muy importante.
Pero… si te pasas la vida lamentando el hecho de no haber ido a Italia, tal vez nunca llegues a tener la libertad para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas… ¡que tiene Holanda!»
Emily Perl Kingsley, 1987
Vídeo de La Fundación Mehuer sobre las enfermedades raras inspirado en la historia de Emily Perl Kingsley: pincha para ver
Rafael Dolader – vidaescuela.es – @rdolader