Feb 7, 2019 | Noticias
Emily Perl Kingsley es una escritora que se unió al equipo de Barrio Sésamo en 1970. Desde entonces ella se encargó de los guiones de la serie. En 1974 tuvo un hijo, Jason Kingsley, que nació con síndrome de Down. Sus experiencias con Jason inspiraron a Emily para incluir en Barrio Sésamo a personas con una discapacidad, tanto física como psíquica.
En 1987 Kingsley escribió el texto “Bienvenidos a Holanda” en el que compara la experiencia de tener un hijo discapacitado con un viaje a Holanda, cuando en realidad se había programado para Italia.
La Fundación Mehuer en 2016 encargó un vídeo de sensibilización sobre las enfermedades raras a la agencia creativa ‘Crepes&Texas’, bajo la dirección del actor, productor y director Emilio Aragón, inspirado en la maravillosa historia de Emily Perl Kingsley. Puedes ver el vídeo pinchando aquí, y a continuación te dejo el texto:
«A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un hijo discapacitado, para ayudar a las personas que nunca han compartido esta experiencia única a comprenderla, a imaginar cómo se sentirían. Es algo así:
Esperar un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas… a Italia. Te compras un montón de guías y haces planes maravillosos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Hasta es posible que aprendas algunas frases útiles en italiano. Todo resulta muy emocionante.
Tras varios meses de espera ansiosa, finalmente llega el gran día. Haces las maletas y emprendes tu viaje. Varias horas más tarde, al aterrizar el avión, la azafata anuncia:
–¡Bienvenidos a Holanda!
–¡¿Holanda?! –exclamas–. ¿Cómo es que estamos en Holanda? ¡Pero si yo viajaba a Italia! Esto tiene que ser Italia. ¡Llevo toda mi vida soñando con viajar a Italia!
Pero ha habido un cambio de itinerario. El avión ha aterrizado en Holanda y es allí donde tienes que quedarte.
Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, desagradable, asqueroso, donde reinen el hambre, las plagas o las enfermedades. Es, tan solo, un lugar distinto.
Así que no te queda más remedio que salir y comprar guías nuevas, aprender un idioma totalmente diferente, y conocer a un grupo nuevo de personas, a las que de otro modo jamás hubieras conocido.
Es, tan solo, un lugar distinto. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos llamativo. Pero cuando llevas cierto tiempo allí, tras recuperarte de la primera impresión, al mirar a tu alrededor… empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento… y de que Holanda tiene tulipanes. Holanda incluso tiene cuadros de Rembrandt.
Sin embargo, todos tus conocidos no hacen más que viajar a Italia y alardear a su regreso de lo maravillosa que ha sido su estancia allí. Y, durante el resto de tus días, te dirás: «Sí, allí era donde yo también tenía que haber ido. Eso es lo que yo había planeado».
Y el dolor que esto te causa nunca, nunca, nunca desaparecerá… porque el no realizar un sueño supone una pérdida muy muy importante.
Pero… si te pasas la vida lamentando el hecho de no haber ido a Italia, tal vez nunca llegues a tener la libertad para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas… ¡que tiene Holanda!»
Emily Perl Kingsley, 1987
Vídeo de La Fundación Mehuer sobre las enfermedades raras inspirado en la historia de Emily Perl Kingsley: pincha para ver
Rafael Dolader – vidaescuela.es – @rdolader
Ene 3, 2019 | Escritos
En la parroquia tenemos un belén enorme, muy trabajado en los detalles, que hace la delicia de niños y mayores. Al acabar la misa se acercan a disfrutarlo sin prisa; unos de pie en un banco que hace de tarima y barrera de protección; otros en brazos de mamá o papá. Las caras de admiración siguen la señal que marca el brazo con el dedo índice extendido: el humo que sale de la hoguera donde se calientan los pastores, el hilillo de agua que mueve la rueda del molino, las manos de la lavandera arrodillada junto al río que frotan los pañales, el pastor que esquila una oveja en el aprisco.
La iluminación se oscurece lentamente y se hace la noche, brillan la luna y las estrellas sobre el firmamento limpio y frío. Ahora se oye el canto del gallo y la luz vuelve a pasitos hasta que de el día luce de nuevo y todo se pone en movimiento.
Desde la noche del 24, un foco chiquitín alumbra con fuerza al niño en la cuna y lo convierte en figura destacada: allí convergen las miradas de la joven María y el apuesto San José; el buey y la mula le envuelven en un microclima con su aliento.
La chiquillería repasa todas las escenas una y otra vez, como si siempre fuera la primera, y sus padres responden a las mismas preguntas como si nunca hubieran sido hechas.
Hoy me he acercado con ellos, mezclado en el grupo como uno más de cualquiera de las familias; en silencio miraba donde ellos señalaban, mis ojos alternaban entre el belén y sus caras y, sin quererlo, me he hecho como ellos.
El pastor, la lavandera, el pescador, el vendedor, las ocas, la cabra, la señora en la ventana, todo sigue igual, cada uno en su sitio como el primer día. Pero ¡ay, mira allí al fondo! Y todos se inquietan, se arremolinan, estiran el cuello, alzan la mirada, buscan la novedad ¿qué pasa? En las montañas del fondo, por el camino que atraviesa el desierto hacia la ciudad y pasa por delante del palacio, han aparecido unas figuras ¿los Reyes? ¡qué vienen los Reyes! Para calmar los nervios que han alterado el grupo, uno de los padres les cuenta la historia del todoterreno del desierto, que leyó en el libro “El Belén que puso Dios” de Enrique Monasterio:
“Según aseguran en el Cielo, el primer camello (el todoterreno de los desiertos, que habría de ser cabalgadura de los Reyes Magos) fue diseñado por un comité de ángeles; y salió tan feo, con su mirada miope, sus jorobas grotescas y sus zancos enormes y descoordinados, que a nadie se le pasó por la mente que Yavé aprobaría aquel extraño proyecto. Sin embargo, a Dios le gustó su aire desgarbado, sus depósitos de combustible a la vista y la suspensión independiente en las cuatro patas. Y creó el camello de dos jorobas, y el modelo deportivo con una sola, al que llamamos dromedario”
Se ha hecho tarde, me voy; aún estoy a tiempo de enviar una rectificación a la carta que escribí a los Reyes y decirles que también quiero un todoterreno de dos jorobas, para poder llegar a todas las personas que lo pasan mal por las dificultades de la vida y, como ellos, llevarles un poco de consuelo, una chispa de alegría y algo de felicidad.
Rafael Dolader – vidaescuela.es – @rdolader
Dic 19, 2018 | Escritos
Cuando se acerca la Navidad, los buenos deseos impregnan el ambiente; en las despedidas es frecuente que hablemos de paz, felicidad, alegría. Pero luego, pasar del dicho al hecho ya nos cuesta un poco más; nos gustaría acertar con la tecla adecuada para convertir los deseos en realidades. Por eso nos alegra encontrarnos con una persona que encarna alguno de los buenos propósitos que tenemos; nos ayuda mucho más el comportamiento de quien está a nuestro lado que las buenas recomendaciones. La sabiduría popular lo recoge en aquella expresión de que el mejor predicador es fray ejemplo.
Al día siguiente de Navidad me invitaron a comer como uno más de la familia; así me sentía cada vez que entraba en aquella casa. El menor de los hijos había pasado mala noche, se sentó a la mesa arropado por las abuelas a izquierda y derecha. En los extremos presidían el padre y la madre, ella cerca de la cocina. Dos hermanos con sus esposas y una hija completaban el grupo.
Algo le había sentado mal de la comida del día anterior, por la noche se tuvo que levantar con urgencia y el estómago revuelto le dio la lata, durmió mal y poco. La mañana la pasó sin desayunar y repasando apuntes para los exámenes a la vuelta de vacaciones, de un tercer curso de ingeniería industrial algo espeso. Quiso estar con todos en la mesa, colaborar en poner y quitar, hablar y escuchar, hacer caso a los mensajes del estómago: hoy no toca.
Alto, moreno, pelo corto azabache, ojos negros, su cara se ilumina cuando sonríe y enseña los dientes blancos. Los consejos le llegan a oleadas cada vez que aparece un plato nuevo: «¿Quieres probarlo? Un poco te irá bien». «Déjalo, que no fuerce, es mejor que no tome nada». «Pues podrías hacerle una manzanilla, eso sienta bien». «Ésta crema caliente, le puede ayudar».
Y cada ola se deshace en espuma al contacto de su sonrisa, regresa al mar y se distrae en otro tema de conversación. Vuelve la calma hecha de sucesos recientes, noticias de actualidad; intervienen las abuelas con su entonces, un entonces de mucho curriculum que sobrepasa la memoria de la media de los presentes. Aparece el segundo plato, de nuevo se adivina otro envite, el movimiento del mar es tozudo, insiste: «¿Cómo vas, te notas mejor? Podrías comer un poco». «Una Coca-Cola dicen que va muy bien, desengrasa». «No, no, mejor agua con limón ¿te la preparo?». «Mira, tú haz caso a lo que diga el cuerpo, si pide bien, y si no pues nada”.
La sonrisa en él es gesto natural, acoge una a una las olas que llegan con un consejo en la cresta, lo recoge, deposita en el cesto de muchasgracias y la devuelve hecha suavidad a sumergirse de nuevo en el mar de la conversación.
Así hemos visto llegar una oleada, y otra y otra. Ha sido el primero en marchar, sale de viaje; con la bolsa a los pies se despide uno a uno y vuelve a recoger con atención el último consejo, de las abuelas varios. Su ausencia es de nuevo tema de conversación, ha salido airoso de la marejada de consejos y aún así todos están contentos con él, a nadie ha dejado ofendido ni molesto.
Son días en los que deseamos paz a familiares y amigos, cuando escribimos con motivo de la Navidad. He comprobado que a tu lado hay paz, porque la llevas en ti. He descubierto que tú, chaval, eres Navidad.
Rafael Dolader – vidaescuela.es – @rdolader
Dic 17, 2018 | Escritos, Noticias
El anuncio de Ikea para la Navidad de 2018 no es que sea bueno, es … lo siguiente; si eres de los pocos que todavía no lo han visto, pincha aquí para verlo y luego continúas con el texto.
El sábado tuvimos comida familiar, en la sobremesa alguien lo comentó y aunque la mayoría lo conocía, fue unánime el deseo de verlo. Al acabar, emoción generalizada; algunas lágrimas habían corrido por varias mejillas. La tertulia continuó centrada en el contenido y mensaje que transmite. Hubo quien sacó el móvil, lo buscó y difundió entre sus contactos sobre la marcha, precisamente lo contrario de lo que se propone al final del vídeo. El impacto emocional mueve, dispone, pero no es suficiente; hay que aplicar el esfuerzo personal para aterrizar e incorporar las ideas que nos parecen buenas.
Está muy bien hecho, es actual, toca un tema interesantísimo y… le sobran los siete últimos segundos; ahí es donde naufraga y decepciona. Justo hasta ese momento consigue un clima que lleva al espectador a sacar un propósito, sin que se lo sugieran: la necesidad de dedicar tiempo a quienes están a tu lado, de hablar y escuchar. Pero han querido añadir dos textos que es donde tiran por tierra todo lo anterior. En uno nos dicen que las redes sociales nos perjudican (desconecta); y en el otro que la solución es prescindir temporalmente de ellas (del 24 al 1). Pues lo siento, pero me recuerdan aquellos amigos que fueron a ver el Museo del Prado y, a la salida, uno de ellos comentó: “¿os habéis fijado cuánto polvo tienen los marcos de los cuadros?”. Nada que ver el contenido con la conclusión.
Si las redes sociales nos perjudican, no me diga Vd. que las va a desconectar durante una semana; si son malas, deje de usarlas. Porque de lo contrario se parece a los supermercados cuando empezaron a cobrar las bolsas de plástico, aludiendo que así contribuían a preservar el medio ambiente; mire Vd. si las bolsas de plástico son malas, no las oferte, ni gratis ni pagando, o entenderé que Vd. quiere recaudar más dinero y se saca una excusa que entra bien. Si quiere darle vacaciones a los que llevan las redes sociales, no me diga que lo hace porque así me ayuda a tener más conversaciones en familia.
Podemos considerar si las redes sociales son perjudiciales o si lo perjudicial es el mal uso que hacemos de ellas. En ese caso vamos a encarar el problema de otra manera, porque la tecnología ha venido para quedarse. De la misma forma que distinguimos entre consumo y consumismo; al primero lo vemos como algo positivo porque resuelve necesidades de las personas y mantiene la economía, al segundo como algo negativo. Y no por eso los centros comerciales proponen cerrar durante la Navidad y así facilitarnos evitar el mal uso del dinero.
Ante el reto que nos plantean las redes sociales, tenemos cuatro alternativas como sucede con otras innovaciones que surgen de continuo: aislarnos, acoplarnos a su propuesta, combatirlas para eliminarlas o formarnos para usarlas correctamente, aprovechando lo mucho bueno que tienen. El anuncio apuesta por la primera, mi propuesta es la última.
Mi admiración por Ikea es anterior al vídeo que comentamos y de verdad que les felicito por la difusión que está teniendo, señal de que han acertado en el tema y en cómo lo tratan; pero eliminaría los mensajes escritos del final y dejaría el logo sobre la escena de la cena familiar, tan animada que ella sola transmite un mensaje tremendamente positivo: en estos días de Navidad y siempre, con redes o sin redes sociales, sepamos dedicar tiempo a escuchar y compartir con quien está a nuestro lado.
Rafael Dolader – vidaescuela.es – @rdolader
Oct 3, 2018 | Escritos
Voy con mi madre de visita al cementerio. Después de cruzar la entrada, avanzamos despacio en ligera pendiente por el pasillo de la derecha, con la pared de los nichos a un lado y el patio central con las tumbas al otro.
– Buenos días María
– Buenos días (me sorprende que mi madre no la llame por el nombre; luego me confesó que no lo sabe, que se encuentran alguna vez por el pueblo y han coincidido en la compra, pero han hablado muy poco).
– He venido a cambiar las flores de Guillermo y de paso voy a limpiar la tumba de Manuel.
– ¿Cómo lo llevas?
– Esto es muy duro ¡qué quieres que te diga! Después de dos años de luchar con el cáncer, había vuelto la alegría a su casa; varios meses de vida normal y en una semana se ha ido. Guillermo se levantó raro, mi hija llamó al médico, lo ingresaron y ya no ha regresado. La enfermedad volvió con fuerza y pudo más que las ganas de vivir. Mi hija ya llevaba el negocio sola, porque su marido nada ha podido hacer en estos años y ahora continuará luchando en solitario. Cómo me pasó a mí, quedé viuda con dos hijas que aún no iban al instituto. He trabajado todo lo que he podido, sin descuidar su educación, estoy orgullosa de ellas. Pero ya ves, cuatro años llevo con lo mío; los dos primeros con el tratamiento fueron duros, luego la cosa ha mejorado y la próxima revisión ya es para seis meses. Claro que no te puedes fiar, vives con el miedo en el cuerpo. Ahora veremos con el marido de la pequeña, lleva unos meses de baja, ha perdido mucho, no puede comer porque todo le sienta mal y los médicos no aciertan, pruebas y más pruebas, pero nada.
Mira, yo no sé si hay Dios o no, soy de las que piensan que sí, pero a veces levanto la mirada al cielo y le digo: oye, a ver cómo repartes esto porque con algunas familias se te va la mano.
Antes de despedirnos sonríe y me dice: tu madre tiene buena mano para las rosquillas, le salen riquísimas ¡muchas gracias María!
Mientras nos alejamos, mi madre me cuenta que hace unos días hizo rosquillas para celebrar el último día de la novena a la Virgen de la ermita que hay en la calle. Esta señora vino acompañando a una vecina que es de la cofradía; le gustaron, ya lo dijo entonces.
Me giro para saludarla por última vez pero ya está inclinada sobre el suelo, con la escoba entre las manos moviéndola con fuerza, barriendo las hojas de los pinos que cubren la tumba de su marido.
En la distancia le hablo desde mi interior: mira, como tú soy de los que vivo con fe en Dios y, como tú, no sé cómo funciona el reparto de las penas y alegrías, ni sé qué explicación humana tiene el dolor, no se me ocurren argumentos humanos que lo hagan entendible. Disfruto con las alegrías y, a veces, me rebelo con las penas. Con unas y otras también levanto la mirada, como tú, para decirle ¡gracias! o ¿por qué esto y porqué a mí? Y procuro aprender, sacar lo positivo, porque la vida nos da lecciones continuamente.
Como de ti he aprendido en este breve encuentro, que en tu corazón hay sitio para el dolor por el sufrimiento propio y el de las personas que quieres; y para las alegrías de quienes te rodean, los pequeños detalles que con cariño los conviertes en grandes, como has hecho con mi madre al apreciar y agradecer algo tan sencillo como unas rosquillas.
Rafael Dolader – vidaescuela.es – @rdolader
Este blog es un pequeño cajón de sastre donde encontrarás escritos inspirados en el día a día, apuntes sobre aficiones y entretenimientos, comentarios a noticias leídas, material para descargar y asuntos varios. El día a día del que aprendemos continuamente, porque estamos en la escuela de la vida.